Déficiences et handicaps d'origine périnatale : dépistage et prise en charge
Résumé
Les progrès réalisés dans le domaine de l’obstétrique et de la néonatalogie ontété importants ces trente dernières années. Ils ont été initiés dans les années1970 par le programme national périnatal (1970-72), dont les objectifsétaient de réduire les décès et handicaps imputables à la grossesse et àl’accouchement. Les principales mesures mises en place ont permisd’améliorer l’équipement des établissements accueillant les femmes enceinteset des services de réanimation néonatale, la formation des personnels, lasurveillance prénatale et de l’accouchement. Plus tard, dans le cadre du planpérinatalité (1993-2000), la réforme des établissements accueillant lesfemmes enceintes et les enfants à la naissance est venue compléter le dispositifexistant. Parallèlement, des progrès ont été accomplis dans la prise encharge des populations à haut risque : mise en réseau des établissements,orientation des femmes à haut risque vers des maternités disposant d’unservice de réanimation néonatale, diffusion de nouveaux traitements (corticothérapieanténatale, surfactant) et développement de la réanimation néonatale.L’ensemble de ces mesures s’est accompagné d’une baisse importantede la mortalité périnatale, qui est passée de 21 pour 1 000 naissances en 1972à 7 pour 1 000 en 1998, et de la mortalité néonatale, passée de 14 pour1 000 naissances vivantes en 1969 à 3 pour 1 000 en 1997. La diminution dela mortalité néonatale a été de 25-35 % chez les enfants prématurés et de30-55 % chez les enfants grands prématurés dans les quinze dernières années.Ces évolutions ont rendu nécessaire la prise en compte de nouveaux indicateurspour évaluer de la prise en charge périnatale, en particulier en ce quiconcerne les conditions de survie des enfants et la survenue d’un handicap(infirmité motrice cérébrale, déficiences auditives et visuelles, déficiencesintellectuelles, troubles psychiatriques{). Si l’étude des handicaps de l’enfants’est peu à peu imposée, elle n’en soulève pas moins de nombreuses questions.Ces questions concernent la définition du handicap et ses spécificités chezl’enfant. Elles portent aussi sur les sources d’informations disponibles enFrance. En effet, bien que le programme national périnatal de 1970 fasseexplicitement référence aux handicaps, il n’existait pas de moyens de lesmesurer à l’époque. Depuis, des travaux ont porté sur les enfants handicapés,mais ces travaux sont peu nombreux en France. Nous verrons dans quellemesure ils permettent de dresser un bilan des principales déficiences, de leurévolution et de leurs causes.La loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapéesencadre un ensemble de dispositifs. La nouvelle loi qui entrera en vigueur au1er janvier 2005 après examen parlementaire prévoit la création d’un droit àcompensation qui permettra la prise en charge par la collectivité des dépenses d’aide humaine et technique correspondant aux besoins de chaquepersonne handicapée. Le projet de loi a également pour objectif d’améliorerl’intégration scolaire des enfants handicapés. Il pose le principe de leur scolarisationdans l’établissement le plus proche du domicile parental, les établissementset services spécialisés intervenant en complément. Des plansd’actions devraient conduire à créer d’ici 2007 des places en établissements etservices pour enfants et adultes et à apporter des réponses spécifiques auxbesoins des personnes souffrant de handicaps lourds (autistes, polyhandicapés{).L’analyse des données nationales et internationales à propos de la prévalence,des facteurs étiologiques ou de risque, des dispositifs de dépistage et d’interventionprécoce, des programmes et de l’organisation de la prise en chargedoit contribuer à la connaissance indispensable pour la mise en place despolitiques publiques. (...)
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