Risques héréditaires de cancers du sein et de l'ovaire : quelle prise en charge ?

Résumé : Les recommandations présentées s'appuient sur le travail réalisé pendant 18mois par un groupe d'experts réunis par l'INSERM à la demande de laFédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC). Legroupe a travaillé selon la méthodologie de l'Expertise Collective INSERM,à partir d'une documentation internationale large relative à la génétique descancers du sein et de l'ovaire, leur prise en charge et les modalitésd'organisation de cette dernière.L’ensemble des experts et les commanditaires de l'expertise ont d'emblée étéconscients de la difficulté à obtenir un consensus portant sur tous les aspectsde la prise en charge dès lors que l'on a affaire à une pratique médicale quin'est pas encore évaluée. En effet, il s'agit d'un domaine encore trop neufpour que des standards aient pu d'ores et déjà être établis. Toutefois, letravail de réflexion et d'analyse des références disponibles et la rédaction derecommandations sont apparus comme nécessaires dans le but d'éviter despratiques médicales non homogènes, mal évaluées et sans référencescommunes.Ce texte est destiné essentiellement à la communauté médicale amenée àprendre en charge les personnes ayant un risque accru, d'origine génétique,de développer un cancer du sein ou de l'ovaire. De ce fait même, le présentdocument prend avant tout en considération les données médicales maisentend attirer l'attention des médecins sur le fait que cette pratique qui n'estpas encore bien définie se heurte à un certain nombre d'incertitudes et dedifficultés.Celles-ci concernent tout d'abord les femmes venues consulter unoncogénéticien: si l'information pour celles d'entre elles qui ne sont pasporteuses de l'anomalie génétique incriminée peut être rassurante, tel n'estpas le cas pour celles qui ont hérité de l'anomalie. Pour ces dernières se posela question des possibilités qui leur sont offertes de la prise en charge nonpas d'une maladie avérée, mais d'un risque de la développer.En outre, la confirmation, voire l'établissement du diagnostic, nécessitent parfoisla collaboration des membres de la famille; ceux-ci vont être impliqués dans un processus médical sans en avoir eu l'initiative. Une telle collaboration ne va pasde soi dans la mesure où ils ne sont pas à l'origine de la demande. A la différencede la médecine traditionnelle centrée sur la personne soignée et/ou prise encharge, ce type de médecine, mobilisant des tiers étrangers à la relation initiale,est susceptible de mettre en jeu des intérêts contradictoires. Les médecinsdéfendant l'intérêt de leurs patients ne peuvent pas résoudre seuls ce type decontradiction.A ces difficultés s'ajoute le fait que les prises en charge proposées ne peuventactuellement plus être considérées comme des activités de pure recherche, sanstoutefois constituer une pratique médicale établie. Aussi les médecins doivent-ilstenir compte pour cette pratique à la fois des règles qui régissent la recherche etde celles qui concernent les soins.Enfin les effets psychologiques d'une telle démarche doivent être pris enconsidération avec la plus grande attention tant en ce qui concerne lesconsultantes que les membres de la famille qui peuvent être sollicités par lasuite.Les auteurs, membres du groupe d'expertise dans leur diversité de compétences,de formations et d'expérience se sont efforcés de prendre en compte lesparticularités des problèmes posés par la prise en charge des risques d'originehéréditaire participant à la genèse de pathologies mettant en jeu le pronostictotal.Au sein de ce groupe les membres ont été amenés à défendre des prioritésdifférentes, et même parfois opposées, à titre d'exemples- assurer une prévention/éviter les complications de la prise en charge,- agir immédiatement sans certitude/attendre parfois longtemps des certitudes,- défendre l'intérêt de la personne qui consulte/respecter et ne pas nuire auxmembres de la famille...La résolution de ces oppositions n'a pas été toujours possible et demandera durecul sur ces pratiques.Les recommandations qui sont issues de ce texte entendent constituer des pointsde repère définissant ce qui, selon ce groupe d'experts, est aujourd'huiacceptable.Les auteurs de ce rapport d'expertise collective INSERM-FNCLCC souhaitentque tous les intervenants impliqués dans l'oncogénétique soient conscients qu'ilest fondamental de respecter le choix des individus. Pour cela, il faut insister surle rôle central qu'occupent les processus d'information des personnes concernées.Les médecins doivent s'assurer de la compréhension des informations qu'ilsdélivrent et tenir compte de leur retentissement psychologique au niveaupersonnel, familial et social...
Type de document :
Rapport
[Rapport de recherche] Institut national de la santé et de la recherche médicale(INSERM). 1998, 522 p., figures
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Contributeur : Colette Orange <>
Soumis le : lundi 31 juillet 2017 - 14:22:24
Dernière modification le : lundi 18 décembre 2017 - 10:20:06

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  • HAL Id : hal-01570638, version 1

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Josué Feingold, François Eisinger, Nicole Alby, Alain Brémond, Jacques Dauplat, et al.. Risques héréditaires de cancers du sein et de l'ovaire : quelle prise en charge ?. [Rapport de recherche] Institut national de la santé et de la recherche médicale(INSERM). 1998, 522 p., figures. 〈hal-01570638〉

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