Tests génétiques. Questions scientifiques, médicales et sociétales

Jean-Claude Ameisen; Francois Cambien; Benoit Dervaux; Sophie Douay; Jean-Paul Gaudillière; Claire Julian-Reynier; Vololona Rabeharisoa; Michel Roussey; Hagay Sobol; Celine Verstuyft

Tests génétiques. Questions scientifiques, médicales et sociétales

Jean-Claude Ameisen ¹ Francois Cambien ² Benoit Dervaux ³ Sophie Douay ⁴ Jean-Paul Gaudillière ⁵ Claire Julian-Reynier ⁶ Vololona Rabeharisoa ⁷ Michel Roussey ⁸ Hagay Sobol ⁹ Celine Verstuyft ¹⁰

1 INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale

2 Génétique épidémiologique et moléculaire des pathologies cardiovasculaires

3 LABORES - Laboratoire de recherches économiques et sociales

4 Université de Lille, Droit et Santé

5 CERMES3 - UM 7 (UMR 8211 / U988) - CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société

6 Epidémiologie et Sciences Sociales Appliquées à l'Innovation Médicale

7 CSI i3 - Centre de Sociologie de l'Innovation i3

8 Département de médecine de l'enfant et de l'adolescent

9 Cancérologie

10 Faculté de Médecine Saint‐Antoine

Résumé : Les progrès de la biologie moléculaire et les avancées des biotechnologies ont contribué à une augmentation rapide de l' offre de tests génétiques dans le domaine des maladies héréditaires. En France, près de 1 000 mala-dies héréditaires peuvent désormais faire l' objet d'un test diagnostique effectué dans le cadre d'une consultation de conseil génétique. Un programme de dépistage néonatal de cinq maladies génétiques existe depuis plu-sieurs années. Tous ces tests dans le domaine médical sont des actes intégrés dans le système de santé. Les avancées scientifiques et techniques permettent également de mettre en évidence des susceptibilités génétiques à des maladies multifactorielles (hyperten-sion, diabète,…). La mise à disposition du public de tests génétiques pour ces maladies soulève de nom-breuses questions éthiques et sociétales. À la demande de la Cnamts, l'Inserm a réalisé une expertise collective qui analyse les données scienti-fiques, médicales, éthiques, économiques, juridiques associées aux tests génétiques. Une large place est faite aux sciences humaines et sociales en particulier aux représentations collectives sur la santé et la maladie ainsi qu'à la relation médecin-patient. La question de la régulation de l'usage des tests génétiques est au coeur de cette expertise. Il s'agit d'un ouvrage qui sera utile aux décideurs poli-tiques et de santé publique ainsi qu'aux étudiants en génétique médicale, épidémiologie génétique, bio-éthique et aux professionnels en formation continue.

Mots-clés : Susceptibilité génétique Prédisposition génétique Pharmacogénétique Tests génétiques Pathologies familiales Neurogénétique ADN Analyse de génomes

Document type :

Reports

Domain :

Life Sciences [q-bio] / Genetics

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https://hal-lara.archives-ouvertes.fr/hal-01572050
Contributor : Colette Orange <>
Submitted on : Friday, August 4, 2017 - 2:30:35 PM
Last modification on : Tuesday, April 16, 2019 - 10:52:26 AM

INSERM_2008_ tests_genetiques....

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